23.02.2022
Neue Ausgabe der Mitgliederzeitung ist da!

In dieser Ausgabe gehts es ums Thema Impfen.

09.10.2020
Neue Ausgabe der Mitgliederzeitung ist da!

In dieser Ausgabe gehts es ums Thema Impfen.

09.07.2020
Online-Umfrage:

Die Universität Duisburg-Essen lädt ein, an einer Studie zum Umgang mit dem Corona-Virus teilzunehmen. Ziel der Befragung ist, die Auswirkungen der alltäglichen Beschäftigung und Berichter-stattung über COVID-19 sowie die Bedürfnisse von Menschen mit körperlichen Erkrankungen im Zusam-menhang mit COVID-19 und anderen Infektionen zu untersuchen.
Für die Beantwortung der Fragen sollte man sich ca. 10 Minuten Zeit nehmen.
Link zur Umfage: ...

22.03.2020
Aus aktuellem Anlass: Hände waschen - aber richtig!

Ob Corona, Grippe oder Brechdurchfall - wer sich regelmäßig die Hände wäscht, steckt sich viel seltener an. Denn Viren und Bakterien kleben gern an Türklinken, Geldscheinen oder an anderen viel berührten Gegenständen. Darum richtig Händewaschen! Am Besten 30 Sekunden lang. Wer nicht zählen möchte, singt einfach 2x Das "Happy-Birthday"-Lied.

Hier der Link zum richtigen Händewaschen ...

09.10.2019
Fußheberschwäche richtig behandeln
NDR-Sendung "Visite" vom 03.09.2019:

In dieser Sendung wird das Elektrostimulationsgerät innoSTEP-WL zur Behandlung der Fußheberschwäche vorgestellt.
...

25.04.2018
Hizentra zugelassen
Das online-Magazin Arznei-News.de informiert am 19.03.2018:

FDA genehmigt Hizentra zur Behandlung chronisch-entzündlicher demyelinisierender Polyneuropathie
Die US Food and Drug Administration (FDA) hat CSL Behrings Hizentra (normales Immunglobulin vom Menschen 20% Liquid zur subkutanen Injektion) als erstes und einziges subkutanes Immunglobulin (SCIg) zur Behandlung der chronisch-entzündlichen demyelinisierenden Polyneuropathie (CIDP) als Erhaltungstherapie zur Vorbeugung von Rezidiven neuromuskulärer Behinderungen und Beeinträchtigungen zugelassen.

Die Zulassung basiert auf Daten aus der Phase-III-Studie PATH (Polyneuropathie und Behandlung mit Hizentra), der bisher größten kontrollierten klinischen Studie an CIDP-Patienten. CIDP ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die sich auf die peripheren Nerven auswirkt und bleibende Nervenschäden verursachen kann.

Dr. Andrew Cuthbertson, Chief Scientific Officer und R&D Director von CSL, sagte: „Diese neue FDA-Zulassung für Hizentra markiert einen entscheidenden Meilenstein für Patienten, die mit den beeinträchtigenden neurologischen Effekten von CIDP zu kämpfen haben“. ...

In aller Freundschaft: GBS
Folge 808

Unterhaltung mit Erkenntnisgewinn. In Folge 808 der Krankenhausserie "In aller Freundschaft" (mdr, 27.03.2018, 21 Uhr) geht es unter anderem um einen jungen Mann, der an einer seltsamen Sache erkrankt ist. Diagnose Gullain-Barré-Syndrom - GBS.
Der junge Patient hatte Glück im Unglück, dass seine Symptome direkt im Krankenhaus auftraten. Klar, ist ja Fernsehen. Spannend war es trotzdem.
Und toll ist auch, dass das IaF-Team diese Autoimmunerkrankung thematisiert. Es lohnt sich, die Sendung anzusehen. Wer sie verpasst hat, kann sich gesendete Folgen noch 30 Tage lang in der ARD-Mediathek online anschauen.
Ich bin schon gespannt, wie es in Folge 809 mit dem GBS-Patienten weitergeht :-)

Hier der Link zu Folge 808 ...

Abenteuer Diagnose: CIDP
aus der NDR-Sendung Visite vom 17.10.2017, 20.15 Uhr

Bei der Krankheit CIDP greift das Immunsystem aus unbekannter Ursache die äußere Hülle der Nervenfasern an. In dieser Sendung wird ein ungewöhnlicher Fall besprochen, bei dem Rituximab das letzte Mittel zur Behandlung war ...

Ein Leben ohne Tastsinn
aus der WDR-Sendung Quarks & Co. vom 05.04.2016

Unser Vereinsmitglied Klaudia Schultze berichtete in der WDR-Sendung Quarks & Co. über ihre CIDP und die Auswirkungen auf ihren Tastsinn ...

Pillen gegen CIDP?
Studie für Patienten mit CIDP von Novartis

Die Pharmafirma Novartis führt eine neue Studie für die CIDP-Therapie durch. Das oral einzunehmende Medi-kament FTY720 wurde zunächst bei Multipler Sklerose untersucht und 2011 zur Behandlung erwachsener MS- Patienten zugelassen. Es kann mögli-cherweise auch bei der Behandlung von CIDP angewandt werden.
Untersucht wird ein Medikament, das den Wirkstoff FTY720 enthält im Vergleich mit einem Placebo. Hauptzweck der Studie ist es herausfinden, ob FTY720 für die Behandlung von CIDP wirksam und sicher ist. Studienzentren für die über 36 Monate gehende CIDP-Studie gibt es in Bochum, Düsseldorf, Essen, Göttingen, Köln, Marburg, Wermsdorf und Würzburg. Für die Studie werden noch Probanden gesucht.
Weitere Informationen ...

Schallwellengerät Novafon SK 2
Erfahrungsbericht von Martina Colberg, Neuenhagen

Meine nette Ergotherapeutin brachte das Therapiegerät regemäßig zur Behandlung der Fußsohlen mit. Das Gerät ist handlich und ca. 20 cm lang.

Mit dem Schallteller fährt die Ergotherapeutin über die Fußsohlen, was als angenehm empfunden wird, parallel gibt es noch einen Schallkopf für kleinere Zwischenräume.
Die Schallwellen treten 6 cm tief in den Körper ein und regen den Stoffwechsel der Zellen an. Es kommt zu schnellerer Zellteilung. Hauptziel bei Nervenerkrankungen ist das Anregen der Nerven, und die verlorene Sensibilität an den Extremitäten, speziell an den Fußsohlen, zurückzugewinnen. Das Gerät arbeitet in zwei Stufen.

Natürlich kann das Gerät auch bei anderen Erkrankungen eingesetzt werden, wie bei Arthrose, Rückenbeschwerden, Migräne etc. Bei Entzündungen, Hautrötungen etc. darf es nicht verwendet werden.
Das Gerät ist handlich, daher kann man es überallhin mitnehmen.
Zum besseren Verständnis kann man noch ein Begleitbuch erwerben.

Was ich bis jetzt für mich feststellen konnte, ist ein besseres Vibrationsempfinden. Weitere Verbesserungen haben sich noch nicht eingestellt, ich habe das Novafon aber auch erst zwei Monate. Ich benutze das Gerät mindestens zweimal am Tag für je 10 Minuten.
Im internet unter www.novafon.de kann man es sich anschauen und auch erwerben.
Martina Colberg

Kolostralmilch half mir
Erfahrungsbericht von Marlies Skibbe, Berlin

Als studierte Landwirtin habe ich Folgendes gelernt:
Kolostralmilch ist die erste Milch, die die Kuh nach dem Kalben gibt.
Sie wird auch Biestmilch genannt. Diese erste Milch hat Inhaltsstoffe, die das Kalb für den Aufbau des Immunsystems dringend benötigt wie Proteine, Enzyme, Vitamine, Mineralien, Wachstumsfaktoren, Aminosäuren, verschie-dene Immunglobuline und Antikörper. Und das teilweise in höheren Anteilen als in normaler Kuhmilch.
Damit wird das Jungtier gestärkt und seine Immunabwehr unterstützt.
Der Fettanteil in Kolostralmilch ist geringer als in der Muttermilch.

Auch beim Menschen ist das so.
Die erste Muttermilch, auch Vormilch genannt, hilft das Immunsystem des Neugeborenen aufzubauen und ist konzentrierter und leichter verdaulich als die spätere Muttermilch.

Und wenn nun das Immunsystem geschwächt ist - wie bei mir?
Meine Symptome waren Schmerzen im Ellenbogengelenk, in den Finger- und
den Kniegelenken und in den Zehen.
Jetzt erinnerte ich mich an die Kolostralmilch und testete das selbst aus. Natürlich habe ich zu Hause keine Kuh mit Kalb und auch keine Muttermilch. Aber dafür gibt es ja KolostrumPräparate als "diätetisches Lebensmittel".

Bereits nach den ersten drei Tagen bei 3 mal täglicher Einnahme von Kolostralmilch verspürte ich eine Besserung. Die Schmerzen gingen zurück. Alle Gelenke sind jetzt wieder ohne Schmerzen beweglich.
Es ist ein richtig gutes Gefühl, schmerzfrei zu sein. Dabei habe ich stets auf das Problem der Übersäuerung geachtet.
Marlies Skibbe

Immunglobulin - subkutan
Meine Erfahrung nach 6 Wochen mit der Immunglobulin-Pumpe
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Kurz zu mir: 1991 erkrankt, 2003 CIDP (Typ MADSAM) diagnostiziert, gut zehnjährige Karriere als Immunglobulin-Junkie mit miserablen Armvenen - Infusionen alle vier Wochen. Doch nun ein Lichtblick: Seit sechs Wochen bekomme ich mein Immunglobulin subkutan (!) statt intravenös. Möglich machte das eine weltweite Studie, an der ich seit Oktober 2012 als Probandin an der Berliner Charité teilnehme.

Die einsatzbereite Immunglobulin-Pumpe.

Zunächst wurde das „alte“ Medikament (Gamunex) ausgeschlichen. Mir ging es dabei richtig schlecht. Diese Ausschleichphase war aber nötig, damit anschließend hochdosiert Immunglobulin (Ig Pro 20) zunächst noch intravenös verabreicht werden konnte. Danach ging es mir zunehmend besser (meinen Armvenen allerdings nicht). Mittlerweile kamen Kraft, Beweglichkeit und Gefühl in Armen und Beinen wieder zurück – und das besser als zu „intravenösen“ Zeiten!
Im Februar 2013 begann die subkutane Phase. Ich wurde „angelernt“ im Umgang mit der Pumpe und dem Equipment. Zweimal noch unter Kontrolle der engagierten Studienschwestern in der Charité und dann allein zu Haus verabreiche ich mir nun an zwei Tagen pro Woche mein Medikament.
Alle dafür nötigen Materialien und die Flaschen mit dem Medikament erhalte ich in der Charité. Die Flaschen mit dem Immunglobulin werden in einer Kühltasche transportiert und müssen auch zu Hause im Kühlschrank gelagert werden. Spritzsysteme, Spikes, Kolben, Desinfektionstücher und der restliche Kleinkram füllen einen Riesen-Rucksack.
Die Vorbereitungszeit dauert ca. 20 Min., die subkutane „Sitzung“ ca. 2 Stunden. Die Pumpe selbst ist etwas umständlich zu programmieren und zu handhaben. Doch auch das spielt sich ein. Gut ist, dass ich im Moment keine motorischen Schwierigkeiten habe und meine Hände gut benutzen kann, denn das Aufziehen des Medikaments erfordert viel Kraft und Fingerspitzengefühl zugleich.

Die ersten 50 ml sind aufgezogen.

Während der subkutanen „Sitzung“ kann ich umherlaufen und meinen Dingen nachgehen. Wer schon stundenlang an der Nadel hing, weiß diesen Vorteil zu schätzen! Ich vertrage das Medikament subkutan sehr gut. Innerhalb einer Woche hat es sich auch in der Bauchdecke wieder abgebaut. Ich merke kein Auf und Ab wie bei den vierwöchigen Pausen, die zwischen den Infusionen lagen.
Noch etwas hat meine Neurologin festgestellt: Sowohl ich als auch die anderen Probanden waren wohl vorher mit Immunglobulin unterversorgt. Durch die hohe Dosis während der Studie haben wir merkliche Fortschritte gemacht. Im August 2013 endet die Studie. Ich hoffe sehr, dass IG Pro 20 schnellstens zur subkutanen Behandlung der CIDP zugelassen wird.
Klaudia Schultze

Ich bin dann mal gelähmt
Vom Ironman zum Pflegefall und wieder zurück

Eben noch Marathonläufer, Langstreckenschwimmer und Ironman - im nächsten Moment komplett gelähmt. Sportler Oliver Brendel wird Opfer einer plötzlichen Nervenkrankheit, die den ganzen Körper lahmlegt. Das Heimtückische: die Krankheit kann jeden treffen. Ohne Vorwarnung. Ohne spezifischen Erreger. Jeder zwanzigste stirbt sogar daran. Doch aufgeben kommt für den Triathleten nicht in Frage.

(Quelle: http://www.prosieben.de/tv/galileo/videos/clip/258209-vom-ironman-zum-pflegefall-und-wieder-zurueck-1.3032120/)

Hier gehts zum Video

Die Immunglobulin-Pumpe

Durch die Anwendung dieser Pumpe bei Behandlung von GBS und CIDP ist mit einer Kostenersparnis von ca. 15 % der herkömmlichen Kosten zu rechnen.
Wenn man bedenkt, dass 1g Immunglobuline ca. 40,00 € kostet und eine normale Immunglobulingabe mind. 20 g beinhaltet, sind dies effektive Kosteneinsparungen pro Behandlung von 120,00 €. Wir hoffen sehr, dass dies die Krankenkassen überzeugt und diese die Anwendung unterstützen und kostenmäßig bernehmen.
Reden Sie mit Ihrem Arzt und ggf. mit Ihrer Krankenkasse. Auch wir als GBS-Selbsthilfegruppe Berlin und Brandenburg stehen Ihnen gern beratend zur Verfügung.
Hans-Joachim Hinz

Weitere Informationen auch hier.

Was hab' ich?

Wer kennt das nicht? Medizinerlatein und Fach-Chinesisch und die Patienten bleiben die Dummen.
Dafür gibt es jetzt online Abhilfe.

Auf www.washabich.de "übersetzen" Medizinstudenten Patientenbefunde in eine verständliche Sprache. Kostenlos.
Ganz wichtig: Einen Besuch beim Arzt erspart das nicht, sondern es versetzt Patienten in die Lage, mit ihrem Arzt auf gleicher Augenhöhe zu sprechen.

Nicht ohne meinen Armbutler!
von Klaudia Schultze, Berlin

Wegen meiner CIDP kann ich meine rechten Arm nicht mehr richtig bewegen. Die Folge war ein Lymphstau, und mein Arm schwoll dauerhaft an. Neben Lymphdrainage wurde mir auch ein Kompressionsstrumpf für den Arm verordnet. Gute Sache - aber das Anziehen dieses Strumpfes grenzte fast an Akrobatik. Ich brauchte rund 20 Minuten dafür, von der Kraftanstrengung und den blauen Kneifflecken ganz zu schweigen. Im Sanitätshaus empfahl man mir einen Armbutler. Ich beantragte ihn bei meiner Krankenkasse und konnte nun ohne Proleme allein und in 1 Minute meinen Armstrumpf anziehen.

Die Handhabung ist einfach: Man steckt den Armstrumpf rechts herum in die halbrunde Öffnung und zieht ihn nach außen herunter, bis nur noch ein kurzes Stück innen bleibt. Dann schlüpft man mit der Hand in Strumpföffnung, die andere Hand hält das Gerät fest. Jetzt wird der Arm weiter in den Strumpf geschoben, bis er sich fast vollständig an den Arm angepasst hat. Man entfernt den Armbutler und korrigiert kleine Unebenheiten am oberen Ende des Armstrumpfs.