GBS-Impuls e.V. - Leben mit GBS & CIDP - Selbsthilfegruppe - LV Berlin-Brandenburg

GBS - Impuls e.V. 
Leben mit GBS & CIDP
Selbsthilfegruppe * LV Berlin Brandenburg



» Tipps


Abenteuer Diagnose: CIDP
aus der NDR-Sendung Visite vom 17.10.2017, 20.15 Uhr

Bei der Krankheit CIDP greift das Immunsystem aus unbekannter Ursache die äußere Hülle der Nervenfasern an. In dieser Sendung wird ein ungewöhnlicher Fall besprochen, bei dem Rituximab das letzte Mittel zur Behandlung war ...

 

 

Ein Leben ohne Tastsinn
aus der WDR-Sendung Quarks & Co. vom 05.04.2016

Unser Vereinsmitglied Klaudia Schultze berichtete in der WDR-Sendung Quarks & Co. über ihre CIDP und die Auswirkungen auf ihren Tastsinn ...

 


Pillen gegen CIDP?

Studie für Patienten mit CIDP von Novartis

Die Pharmafirma Novartis führt eine neue Studie für die CIDP-Therapie durch. Das oral einzunehmende Medi-kament FTY720 wurde zunächst bei Multipler Sklerose untersucht und 2011 zur Behandlung erwachsener MS- Patienten zugelassen. Es kann mögli-cherweise auch bei der Behandlung von CIDP angewandt werden.
Untersucht wird ein Medikament, das den Wirkstoff FTY720 enthält im Vergleich mit einem Placebo. Hauptzweck der Studie ist es herausfinden, ob FTY720 für die Behandlung von CIDP wirksam und sicher ist. Studienzentren für die über 36 Monate gehende CIDP-Studie gibt es in Bochum, Düsseldorf, Essen, Göttingen, Köln, Marburg, Wermsdorf und Würzburg. Für die Studie werden noch Probanden gesucht.
Weitere Informationen
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Schallwellengerät Novafon SK 2
Erfahrungsbericht von Martina Colberg, Neuenhagen

Meine nette Ergotherapeutin brachte das Therapiegerät regemäßig zur Behandlung der Fußsohlen mit. Das Gerät ist handlich und ca. 20 cm lang.

Mit dem Schallteller fährt die Ergotherapeutin über die Fußsohlen, was als angenehm empfunden wird, parallel gibt es noch einen Schallkopf für kleinere Zwischenräume.
Die Schallwellen treten 6 cm tief in den Körper ein und regen den Stoffwechsel der Zellen an. Es kommt zu schnellerer Zellteilung. Hauptziel bei Nervenerkrankungen ist das Anregen der Nerven, und die verlorene Sensibilität an den Extremitäten, speziell an den Fußsohlen, zurückzugewinnen. Das Gerät arbeitet in zwei Stufen.

Natürlich kann das Gerät auch bei anderen Erkrankungen eingesetzt werden, wie bei Arthrose, Rückenbeschwerden, Migräne etc. Bei Entzündungen, Hautrötungen etc. darf es nicht verwendet werden.
Das Gerät ist handlich, daher kann man es überallhin mitnehmen.
Zum besseren Verständnis kann man noch ein Begleitbuch erwerben.

Was ich bis jetzt für mich feststellen konnte, ist ein besseres Vibrationsempfinden. Weitere Verbesserungen haben sich noch nicht eingestellt, ich habe das Novafon aber auch erst zwei Monate. Ich benutze das Gerät mindestens zweimal am Tag für je 10 Minuten.
Im internet unter www.novafon.de kann man es sich anschauen und auch erwerben.

Martina Colberg



Kolostralmilch half mir
Erfahrungsbericht von Marlies Skibbe, Berlin

Als studierte Landwirtin habe ich Folgendes gelernt:
Kolostralmilch ist die erste Milch, die die Kuh nach dem Kalben gibt.
Sie wird auch Biestmilch genannt. Diese erste Milch hat Inhaltsstoffe, die das Kalb für den Aufbau des Immunsystems dringend benötigt wie Proteine, Enzyme, Vitamine, Mineralien, Wachstumsfaktoren, Aminosäuren, verschie-dene Immunglobuline und Antikörper. Und das teilweise in höheren Anteilen als in normaler Kuhmilch.
Damit wird das Jungtier gestärkt und seine Immunabwehr unterstützt.
Der Fettanteil in Kolostralmilch ist geringer als in der Muttermilch.

Auch beim Menschen ist das so.
Die erste Muttermilch, auch Vormilch genannt, hilft das Immunsystem des Neugeborenen aufzubauen und ist konzentrierter und leichter verdaulich als die spätere Muttermilch.

Und wenn nun das Immunsystem geschwächt ist - wie bei mir?
Meine Symptome waren Schmerzen im Ellenbogengelenk, in den Finger- und

den Kniegelenken und in den Zehen.
Jetzt erinnerte ich mich an die Kolostralmilch und testete das selbst aus. Natürlich habe ich zu Hause keine Kuh mit Kalb und auch keine Muttermilch. Aber dafür gibt es ja KolostrumPräparate als "diätetisches Lebensmittel".

Bereits nach den ersten drei Tagen bei 3 mal täglicher Einnahme von Kolostralmilch verspürte ich eine Besserung. Die Schmerzen gingen zurück. Alle Gelenke sind jetzt wieder ohne Schmerzen beweglich.
Es ist ein richtig gutes Gefühl, schmerzfrei zu sein. Dabei habe ich stets auf das Problem der Übersäuerung geachtet.

Marlies Skibbe


Gesund durch Leinöl?

Beim Stöbern im Internet zum Thema Gesunde Kost und Cholesterinsenker bin ich auf ein simples Mittel gestoßen: Das Leinöl. Ein „Gesundheitsapostel“ schwärmte von einem legendären Budwig-Quark mit Leinöl, der irre gesund sein und noch besser schmecken soll.
Budwig? Wer oder was ist das?
Dr. Johanna Budwig (1908-2003) ist weltweit bekannt für die von ihr konzipierte Öl-Eiweiß-Kost. Der für den Nobelpreis nominierten Wissenschaft-lerin gelang erstmals die Isolierung der Alpha-Linolsäure. Zudem deckte sie die schädliche Wirkung von Transfetten auf.
Leinöl ist das Lebensmittel mit dem höchsten Anteil an Omega-3-Fettsäuren, übrigens wesentlich mehr als in Fisch. Es ist gut für Gehirn, Herz und Augen, zur Verbesserung der Insulin- und der Nierenwerte, zur Senkung der Cholesterinwerte und zur Regulation des Blutdrucks. Dr Johanna Budwig entwickelte ihre Öl-Eiweiß-Kost vor allem für Krebspatienten. Aber auch für Menschen mit GBS und CIDP kann diese Kost ja nicht verkehrt sein.
Angst vor einem Zuviel an Leinöl braucht man nicht zu haben, denn die schädliche Dosis liegt bei 100 g pro Tag; und soviel wird sich wohl niemand freiwillig reinziehen.
Schonend kaltgepresstes Leinöl schmeckt nicht bitter, sollte aber in kleinen Mengen gekauft werden, damit man es immer frisch hat. Es sollte kühl gelagert und vor dem Gebrauch geschüttelt werden.

Übrigens, ich esse schon seit 14 Tagen zum Kaffee mein Schälchen Budwig-Quark. Lecker! Hier das Rezept:
1 TL Honig, 3 EL Milch, 3EL Leinöl, 100 g magerer Quark – alles mit Mixer oder Schneebesen verrühren. Zur Abrundung Früchte der Jahreszeit, Nüsse etc. dazugeben.

Weitere leckere Rezepte gibt es hier:
Die Öl-Eiweiß-Kost nach Dr. Johanna Budwig, Dr. Armin Grunewald, 2008 Knaur Verlag, ISBN 978-3-426-65612-9 und auf www.dr-johanna-budwig.de
Klaudia Schultze

Immunglobulin - subkutan
Meine Erfahrung nach 6 Wochen mit der Immunglobulin-Pumpe
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Kurz zu mir: 1991 erkrankt, 2003 CIDP (Typ MADSAM) diagnostiziert, gut zehnjährige Karriere als Immunglobulin-Junkie mit miserablen Armvenen - Infusionen alle vier Wochen. Doch nun ein Lichtblick: Seit sechs Wochen bekomme ich mein Immunglobulin subkutan (!) statt intravenös. Möglich machte das eine weltweite Studie, an der ich seit Oktober 2012 als Probandin an der Berliner Charité teilnehme.


Die einsatzbereite Immunglobulin-Pumpe.

Zunächst wurde das „alte“ Medikament (Gamunex) ausgeschlichen. Mir ging es dabei richtig schlecht. Diese Ausschleichphase war aber nötig, damit anschließend hochdosiert Immunglobulin (Ig Pro 20) zunächst noch intravenös verabreicht werden konnte. Danach ging es mir zunehmend besser (meinen Armvenen allerdings nicht). Mittlerweile kamen Kraft, Beweglichkeit und Gefühl in Armen und Beinen wieder zurück – und das besser als zu „intravenösen“ Zeiten!
Im Februar 2013 begann die subkutane Phase. Ich wurde „angelernt“ im Umgang mit der Pumpe und dem Equipment. Zweimal noch unter Kontrolle der engagierten Studienschwestern in der Charité und dann allein zu Haus verabreiche ich mir nun an zwei Tagen pro Woche mein Medikament.
Alle dafür nötigen Materialien und die Flaschen mit dem Medikament erhalte ich in der Charité. Die Flaschen mit dem Immunglobulin werden in einer Kühltasche transportiert und müssen auch zu Hause im Kühlschrank gelagert werden. Spritzsysteme, Spikes, Kolben, Desinfektionstücher und der restliche Kleinkram füllen einen Riesen-Rucksack.
Die Vorbereitungszeit dauert ca. 20 Min., die subkutane „Sitzung“ ca. 2 Stunden. Die Pumpe selbst ist etwas umständlich zu programmieren und zu handhaben. Doch auch das spielt sich ein. Gut ist, dass ich im Moment keine motorischen Schwierigkeiten habe und meine Hände gut benutzen kann, denn das Aufziehen des Medikaments erfordert viel Kraft und Fingerspitzengefühl zugleich.


Die ersten 50 ml sind aufgezogen.

Während der subkutanen „Sitzung“ kann ich umherlaufen und meinen Dingen nachgehen. Wer schon stundenlang an der Nadel hing, weiß diesen Vorteil zu schätzen! Ich vertrage das Medikament subkutan sehr gut. Innerhalb einer Woche hat es sich auch in der Bauchdecke wieder abgebaut. Ich merke kein Auf und Ab wie bei den vierwöchigen Pausen, die zwischen den Infusionen lagen.
Noch etwas hat meine Neurologin festgestellt: Sowohl ich als auch die anderen Probanden waren wohl vorher mit Immunglobulin unterversorgt. Durch die hohe Dosis während der Studie haben wir merkliche Fortschritte gemacht. Im August 2013 endet die Studie. Ich hoffe sehr, dass IG Pro 20 schnellstens zur subkutanen Behandlung der CIDP zugelassen wird.
Klaudia Schultze

 

Sozialrecht - Hilfe & Beratung

Herr Ralph Krüger, Kassenwart des GBS-Impuls e.V. und Fachmann im Sozialrecht, berät ehrenamtlich alle Mitglieder zu sämtlichen sozialrechtlichen Fragen.
Anfragen per Telefon 030-65488002, 030-65488000 (AB), Fax 030-65488001, Mail info@gbs-impuls.de

 

Ich bin dann mal gelähmt
Vom Ironman zum Pflegefall und wieder zurück

Hier gehts zum Video

Eben noch Marathonläufer, Langstreckenschwimmer und Ironman - im nächsten Moment komplett gelähmt. Sportler Oliver Brendel wird Opfer einer plötzlichen Nervenkrankheit, die den ganzen Körper lahmlegt. Das Heimtückische: die Krankheit kann jeden treffen. Ohne Vorwarnung. Ohne spezifischen Erreger. Jeder zwanzigste stirbt sogar daran. Doch aufgeben kommt für den Triathleten nicht in Frage.

(Quelle: http://www.prosieben.de/tv/galileo/videos/clip/258209-vom-ironman-zum-pflegefall-und-wieder-zurueck-1.3032120/)

Hier gehts zum Video

 

Die Immunglobulin-Pumpe

Durch die Anwendung dieser Pumpe bei Behandlung von GBS und CIDP ist mit einer Kostenersparnis von ca. 15 % der herkömmlichen Kosten zu rechnen.
Wenn man bedenkt, dass 1g Immunglobuline ca. 40,00 € kostet und eine normale Immunglobulingabe mind. 20 g beinhaltet, sind dies effektive Kosteneinsparungen pro Behandlung von 120,00 €. Wir hoffen sehr, dass dies die Krankenkassen überzeugt und diese die Anwendung unterstützen und kostenmäßig bernehmen.
Reden Sie mit Ihrem Arzt und ggf. mit Ihrer Krankenkasse. Auch wir als GBS-Selbsthilfegruppe Berlin und Brandenburg stehen Ihnen gern beratend zur Verfügung.
Hans-Joachim Hinz

Weitere Informationen auch hier.

 

Was hab' ich?

Wer kennt das nicht? Medizinerlatein und Fach-Chinesisch und die Patienten bleiben die Dummen.
Dafür gibt es jetzt online Abhilfe.


Auf www.washabich.de "übersetzen" Medizinstudenten Patientenbefunde
in eine verständliche Sprache. Kostenlos.
Ganz wichtig: Einen Besuch beim Arzt erspart das nicht, sondern es versetzt Patienten in die Lage, mit ihrem Arzt auf gleicher Augenhöhe zu sprechen.

 

 

Nicht ohne meinen Armbutler!
von Klaudia Schultze, Berlin

Wegen meiner CIDP kann ich meine rechten Arm nicht mehr richtig bewegen. Die Folge war ein Lymphstau, und mein Arm schwoll dauerhaft an. Neben Lymphdrainage wurde mir auch ein Kompressionsstrumpf für den Arm verordnet. Gute Sache - aber das Anziehen dieses Strumpfes grenzte fast an Akrobatik. Ich brauchte rund 20 Minuten dafür, von der Kraftanstrengung und den blauen Kneifflecken ganz zu schweigen. Im Sanitätshaus empfahl man mir einen Armbutler. Ich beantragte ihn bei meiner Krankenkasse und konnte nun ohne Proleme allein und in 1 Minute meinen Armstrumpf anziehen.

     
 
 

Die Handhabung ist einfach: Man steckt den Armstrumpf rechts herum in die halbrunde Öffnung und zieht ihn nach außen herunter, bis nur noch ein kurzes Stück innen bleibt. Dann schlüpft man mit der Hand in Strumpföffnung, die andere Hand hält das Gerät fest. Jetzt wird der Arm weiter in den Strumpf geschoben, bis er sich fast vollständig an den Arm angepasst hat. Man entfernt den Armbutler und korrigiert kleine Unebenheiten am oberen Ende des Armstrumpfs.

 


 

Fertig! Jetzt begleitet mich der Armbuttler überall hin, getreu dem Motto:

Nicht ohne meinen Armbutler! ;-)
 

 

 

 

 


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