GBS-Impuls e.V. - Leben mit GBS & CIDP - Selbsthilfegruppe - LV Berlin-Brandenburg

GBS - Impuls e.V. 
Leben mit GBS & CIDP
Selbsthilfegruppe * LV Berlin Brandenburg

GBS-Impuls e.V. i.G. * Guillain-Barré-Syndrom * Selbsthilfegruppe * LV Berlin-Brandenburg



 

» Aktuelles 

05.12.2017

17. GBS-Gesprächskreis - Erfahrungsaustausch mit dem
DMB-MSB-Eichwalde/Zeuthen und Umgebung e.V.


Der Vorsitzende nach seinen Begrüßungsworten


und im Gespräch mit dem Wahlleiter


Klaudia und Achim genießen den Abend


Der Rechtsanwalt im Austausch mit anderen


Schatzmeister und Kassierer verfolgen die Diskussion


Ole und Ralph im fachlichen Gespräch


Marlies hat vom Reden einen trockenen Hals


Der Vorsitzende verfolgt alle Gespräche

Frohe Weihnachten und einen Guten Rutsch ins neue Jahr - 2018
Hans-Joachim Hinz
(Vorsitzender)



20.09.2017

Impressionen vom 16. Gesprächskreis
am 16.09.2017

Erstmalig im Jüdischen Krankenhaus in Berlin-Wedding. Oberärztin Frau Dr. Silvia Scheermann von der Klinik für Neurologie beantwortete die Fragen der TeilnehmerInnen.

 


06.07.2017

Impressionen vom 2. Berliner Selbsthilfe-TAG
am 01.07.2017

Das Wetter ist mies - unsere Stimmung ist supi!





Gute Gespräche an unserem Stand.



Auch Clowns und Polizisten schauten vorbei.



Dieses Schweinchen aus dem Streichelzoo brachte uns Glück...



... nach eine heftigen Sturmböe - unser Stand blieb heil!
Andere hatten weniger Glück.

 

18.12.2016

Mit neuem Schild ins neue Jahr 2017

Nachdem die Fassade des Hauses unserer Geschäftsstelle renoviert wurde, musste auch ein neues Schild her.
Hier ist es.

 

14.12.2016

Impressionen vom 15. Gesprächskreis
am 13.12.2016

Zum Jahresausklang: Gemeinsamer Gesprächskreis des GBS-Impuls e.V. mit dem Mieterverein Eichwalde/Zeuthen u.U. e.V.

15.10.2016

Neues aus dem Vorstand

Vorstandssitzung

Nach der Sommerpause“ traf sich der Vorstand am 17.08.2016 zu seiner Sitzung.
Schwerpunkte: Die Wahl des neuen Vorstandes im September, der 14. Gesprächskreis des GBS-Impuls e.V. im Oktober und die Zusammenarbeit mit weiteren GBS/CIDP-Selbsthilfegruppen deutschlandweit.

Partnerschaft

Der GBS-Impuls e.V. arbeitet jetzt partnerschaftlich mit der GBS-Selbsthilfe Celle zusammen. ...

Gespräche mit Betroffenen

Im August und September führten wir Gespräche mit zwei CIDP-Betroffenen aus NRW, die in der Charité untersucht und behandelt wurden. Solche Gespräche sind gute Erfahrungsaustausche und haben beiden Betroffenen und uns weitergeholfen.

 

15.10.2016

Impressionen vom 14. Gespeächskreis
am 08.10.2016

Im KEH Berlin-Lichtenberg.
Gastreferent: Herr Dipl. med. Hendrik B. Schreiber, Arzt und Rechtsanwalt in Luxemburg und Berlin. Den ausführlichen Bericht finden Sie hier ...

 

10.10.2016

Wahl des neuen Vorstandes
am 13.09.2016

Den Bericht zur Wahl des neuen Vorstandes des GBS-Impuls e.V. finden Sie hier ...

Vorsitzender : Hans-Joachim Hinz
Stellvertreter : Klaudia Schulze
Stellvertreter : Ole Christiansen
Schatzmeister : Ralph Krüger
Schriftführer : Marlies Skibbe

11.04.2016

Wir waren vom 7-9. April 2016 dabei

 

 

06.04.2016

CIDP und Tastsinn

aus der Sendung Quarks & Co. vom 05. April 2016

Unser Vereinsmitglied Klaudia Schultze berichtete in der WDR-Sendung Quarks & Co. über ihre CIDP und die Auswirkungen auf ihren Tastsinn ...

 

03.02.2016

Neurologen warnen vor Versorgungskollaps

aus Aerzteblatt vom 22. Juni 2015

Berlin – Die Gesundheitssysteme in Europa sind auf die künftige Versorgung der Patienten mit Erkrankungen des zentralen Nervensystems nur unzureichend eingestellt. „Die Dimension und die Krankheitslast neurologischer Erkrankungen in Europa werden unterschätzt, sie finden zu wenig Beachtung und das Fach ist in vielen europäischen Ländern mit unzureichenden Ressourcen ausgestattet“, sagte der Präsident der European Academy of Neurology (EAN), Günther Deuschl, auf dem Europäischen Neurologiekongress in Berlin.

Daten des European Brain Council zufolge leiden insgesamt 220,7 Millionen Menschen in Europa an mindestens einer neurologischen Erkrankung. Diesen Anforderungen stünden im EU-Raum insgesamt rund 25.000 Neurologen gegenüber, die noch dazu geographisch ungleich verteilt seien. „Das reicht schon heute kaum aus, und wird erst recht perspektivisch immer mehr zum Problem. Denn viele neurologische Erkrankungen wie Schlaganfall, Demenz oder Morbus Parkinson haben eine Alterskomponente, ihre Häufigkeit nimmt also mit steigendem Alter deutlich zu“, so Deuschl. Während heute laut Eurostat der Anteil der Bevölkerung über 65 Jahren in der EU bei rund einem Viertel liegt, werden es 2060 rund 52 Prozent sein. ...

 


28.12.2015

Impressionen vom 12. GBS/CIDP-Gesprächskreis

Zum Jahresausklang...

...gute Gespräche...

...in froher Runde...

...auch etwas ernster...

...mit vollem Munde...

...und rauchiger Stimme...

...freundschaftlich...

...verbunden...

...und gut bewacht...

26.09.2015

Impressionen vom 11. Gesprächskreis 2015

Wir trafen uns im KEH in Berlin-Lichtenberg.


Der Neurologe Oberarzt Dr. Alexej Abraham beantwortete unsere vielen Fragen.


Auch neue CIDP-Betroffene waren dabei.


Zum Erfahrungsaustausch ...


... war gute Gelegenheit.


Fürs leibliche Wohl wurde gesorgt.

26.05.2015

Wir waren auf dem 25. Berliner Selbsthilfetag 2015

 

01.03.2015

Neues aus dem Vorstand
20.Februar 2015

Vorstandssitzungen

Wir führten im Januar 2015 eine Vorstanssitzung durch, auf der wir den Antrag für Fördergelder 2015 vorbereiteten.


Geburtstagsstrauß für Ralph Krüger

Auf der Vorstandssitzung im Februar wurden der Jahresabschluss 2014, der Antrag auf Fördergelder sowie der Jahresarbeitsplan des GBS-Impuls e.V. für das Jahr 2015 beschlossen.


Schriftführerin Christina Poschmann
in Aktion

Desweiteren wurde nach Ausscheiden des 2. Vorsitzenden Jürgen Klett als Nachfolger für dieses Amt Herr Olaf Christian einstimmig gewählt und bestätigt.

Neue Publikationen

Augrund zahlreicher Nachfrage werden wir in diesem Jahr einen neuen Flyer zum The-ma Polyneuropathien erarbeiten.


Vorsitzender Hans-Joachim Hinz informiert

Gespräche

In den vergangenen Wochen führte der Vorstand zahlreiche Gespräche mit
Polyneuropathie-Erkrankten, die hier in Berlin und Brandenburg keinen Selbsthilfe-verein gefunden haben. Wir haben beschlossen, auch für diese Betroffenen da zu sein.


Klaudia Schultze stärkt sich

Gesprächskreis

Der Vorstand beschloss, den nächsten GBS/CIDP-Gesprächskreis in den DRK-Kliniken
Berlin-Köpenick durchzuführen.
Termin: 25. April 2015, 14 -17 Uhr
Ort: Speisesaal
Weitere Informationen finden Sie unter Termine.


GBS-Hund Nemo "verfolgt" die Diskussion


01.02.2015

Neues aus dem Vorstand
28.Januar 2015

(wichtiger) Papierkram

Am Mittwoch, dem 28.01.2015, trafen sich Mitglieder des Vorstandes, um die anstehenden Aufgaben und Termine festzulegen. Wir stellten den Antrag auf Fördergeld für das Jahr 2015, erarbeiten den Finanzplan und legten kommende Aufgaben fest.

Gesprächskreise

Für April und September 2015 sind die nächsten beiden Gesprächskreise geplant.
Der 10. Gesprächskreis des GBS-Impuls e.V. wird voraussichtlich am 25.04.2015 in den DRK-Kliniken Berlin-Köpenick stattfinden.
Der 11. Gesprächskreis wird Ende September durchgeführt.
Die Vorbereitungen für beide laufen.

Zeitung

Die nächste Ausgabe unserer Mitgliederzeitung "Leben mit GBS & CIDP" erscheint Anfang März 2015. Ideen, Anfragen etc. bitte bis 25.02.2015 an info@gbs-impuls.de.


22.12.2014

Impressionen vom 9. GBS/CIDP-Gesprächskreis
02.Dezember 2014

Jahresausklang mit guten Gesprächen...


Auch "GBS-Hund" Nemo war dabei.

01.12.2014

Neues aus dem Vorstand

Gesschäftsstelle

Auch während des Kuraufenthaltes unseres Vorsitzenden im Oktober und November war die Geschäftsstelle des GBS-Impuls e.V. immer besetzt und für alle erreichbar.

Gespräche

Der Vorstand führte zahlreiche Gespräche mit neuen GBS/CIDP-Betroffenen und konnte diese an die Neurologische Poliklinik der Charité vermitteln.
Gleichzeitig informierten wir uns bei der Landesvereinigung Selbsthilfe e.V.

Gesprächskreis

Die ersten Vorbereitungen für unseren Gesprächskreis im Frühjahr 2015 laufen an. Ort und Termin teilen wir rechtzeitig mit.

www.gbs-impuls.de

Wir würden uns sehr freuen, wenn unsere Mitglieder und die Leser dieser Zeitung das Forum sowie das Gästebuch auf unserer Homepage mit Fragen, Themen und Tipps emsig nutzen würden. Auch an Erfahrungsberichten sind wir interessiert.

26.09.2014

Impressionen vom 8. GBS/CIDP-Gesprächskreis
13.September 2014

Der ausführliche Bericht vom 8. GBS/CIDP-Gesprächskreis folgt in Kürze.

 

01.06.2014

Unser 7. GBS/CIDP-Gesprächskreis
12.April 2014













08.04.2014

Impressionen von der Messe "Miteinander Leben"
03.-05. April 2014

Wir haben erolgreich an der Messe „Miteinander Leben“ teilgenommen und die Möglichkeit genutzt, uns hier zu präsentieren. Der Andrang an unserem Messestand war groß. Bitte lesen Sie dazu unseren Bericht.

 

19.01.2014

Impressionen vom 6. GBS / CIDP-Gesprächskreis
am 03. Dezember 2013


19.01.2014

Hör-Tipp:
Wenn die Nerven angegriffen werden

HELP FM auf Hitradio Babelsberg sendete am 27.6.2013 Interviews zum Thema GBS und CIDP. Nachzuhören im Internet hier

15.01.2014

Impressionen vom 5. GBS / CIDP-Gesprächskreis
am 02. November 2013


Ein ausführlicher Bericht folgt in Kürze.


4. GBS / CIDP-Gesprächskreis des GBS-Impuls e.V. am 13. April 2013

Die Mühen der Vorbereitung hatten sich gelohnt. Am 13.04.2013 fand unser
4. GBS/CIDP-Gesprächskreis in den Räumlichkeiten des Königin-Elisabeth-Krankenhauses in Berlin-Lichtenberg statt. Neben den Mitgliedern des Vereins waren auch viele neue Gesichter zu sehen.

Nach der Begrüßung durch den Vereinsvorsitzenden Hans-Joachim Hinz, stellte Dr. Müller, Neurologe am KEH, sich und seine Wirkungsstätten vor, sowohl die Neurologische Station als auch das Medizinische Versorgungszentrum. Dr. Müller war als Neurologe in Kliniken in Bad Saarow, Weißensee und im KEH tätig.


Da die meisten Anwesenden viele Fragen auf dem Herzen hatten, ging es sogleich in die Diskussionsrunde. Im Mittelpunkt standen Fragen zur Diagnostik und Therapie von CIDP und GBS. Viele Betroffene haben große Schwierigkeiten an die richtigen Ärzte zu kommen bzw. Therapien aufgezeigt zu bekommen. Sie fühlen sich zu recht im Regen stehen gelassen...

Den vollständigen Bericht können Sie hier lesen.

20.11.2012

3. Gesprächskreis

Am 20. November 2012 führten wir unseren 3. GBS- und CIDP-Gesprächskreis mit einem gemeinschaftlichen Abendessen durch. Das ist für uns eine neue Möglichkeit, in ungezwungener Atmosphäre ins Gespräch zu kommen, eben ein Versuch, etwas anders an die Problematik unserer schweren Erkrankungen und an den Umgang mit diesen heranzugehen.
Es war ein gelungener Abend, wo viele Gespräche geführt und Erfahrungen ausgetauscht wurden. Wir werden dies als festen Bestandteil in die jährlichen Aktivitäten einordnen und mit Sicherheit im Jahre 2013 erneut einen solchen Gesprächskreis durchführen.

20.11.2012

Satzungsänderung §

Auf Anregung des Finanzamtes Berlin wurde die Satzung unseres Vereins im September in mehreren Abschnitten überarbeitet. Dies wurde notwendig, um den Status eines gemeinnützigen Vereins zu erreichen. Mit viel Fleiß und in reger Arbeit des Vorstandes ist uns eine neue Fassung gelungen, unter Berücksichtigung der Änderungswünsche des Finanzamtes.
Die neue Fassung haben wir dem Finanzamt erneut vorgelegt. Dies hat die aktuelle Fassung der Satzung für gut befunden und auch vorläufig bestätigt. Jetzt fehlt noch die endgültige Bestätigung durch den Vorstand des Finanzamtes.
Wenn das geschehen ist, werden wir Anfang 2013 eine
Mitgliederversammlung einberufen, die Bestätigung der Satzung durch die Mitglieder einholen und das endgültige Werk dann beim Amtsgericht Berlin einreichen. Dieses wird dann hoffentlich endgültig unseren Verein als gemeinnützig eintragen lassen.
Die aktuelle Fassung unserer Satzung findet man hier.


Sozialrecht - Hilfe & Beratung

Herr Ralph Krüger, Kassenwart des GBS-Impuls e.V. und Fachmann im Sozialrecht, berät ehrenamtlich alle Mitglieder zu sämtlichen sozialrechtlichen Fragen.
Anfragen per Telefon 030-65488002, 030-65488000 (AB), Fax 030-65488001, Mail info@gbs-impuls.de

27.02.2012

Wenn schützen krank macht
GBS nach Impfungen – auch 50 Jahren noch keine völlige Klarheit

Fall 1: 10 Tage nach einer Grippe-impfung konnte Herr X. morgens nicht aufstehen, weil seine Beine versagten. Kurze Zeit später konnte er auch seine Arme nicht mehr bewegen. Am nächsten Tag wurde er in stationäre Behandlung eingewiesen wegen totaler Lähmung, eine Beatmung wurde notwendig.
Nur sehr langsam erholte Herr X. sich. Durch eine Reha-Maßnahme trat keine wesentliche Besserung ein. Herr X. ist seitdem pflegebedürftig. In einem Arztbrief heißt es, dass ein Zusammenhang zwischen der GBS-Erkrankung und der Impfung wahrscheinlich sei.
Seine schwere Erkrankung als Impfschaden anerkannt.

Fall 3: Herr Y. erhielt im Abstand von wenigen Tagen zwei Impfungen gegen Diphtherie und Tetanus. Einige Tage später bekam er ein Kribbeln in Händen und Füßen sowie starke Schmerzen in den Knien. Es erfolgte eine sofortige Einweisung ins Krankenhaus, wo ein GBS diagnostiziert wurde.
Trotz medikamentöser Behandlung verschlimmerte sich der Zustand, so dass Herr Y.sich nur noch im Rollstuhl bewegen kann. Eine wesentliche Besserung trat nicht auf.
Die Erkrankung wurde innerhalb eines Jahres als Impfschaden anerkannt.


Fall 9: Frau X. erhielt eine FSME-(Zecken-)Impfung. Nach vier Tagen traten Kopfschmerzen, Miss-empfindungen und ein Taubheitsgefühl im Gesicht auf. Am sechsten Tag nach der Impfung piekste es im linken Auge. Dann traten etliche Symptome auf wie geschwollenes Augenlid, Sehstörungen, allgemeine Schwächephasen, Muskelverkrampfungen und –zuckungen, Taubheitsgefühle, Benommenheit…
Frau X. stellte einen Antrag auf Anerkennung eines Impfschadens.

Fall 10: Der kleine T. erhielt nach den empfohlenen Kinderimpfungen eine Impfung gegen Hepatitis A + B. Etwa 2 Wochen später bekam er grippeähnliche Symptome, er war blaß und bekam Fieber. Gegen Ende der 2. Woche nach der Impfung knickte er beim Laufen ein; er wollte nicht mehr laufen, hatte Schmerzen im Bein und schrie. Eine Untersuchung in der Klinik ergab die Diagnose GBS.
Im Gutachten des Kindes heißt es, dass die Erkrankung ursächlich auf die Hepatitis-Impfung zurückzuführen ist.
Somit wurde die Erkrankung als Impfschaden anerkannt.

Bereits in den 60er Jahren war bekannt, dass „im Rahmen von Poliomyelitis-Epidemien des öfteren Polyneuritiden vom Typ Guillain-Barré-Syndrom beobachtet“ wurden.
In einer dem Schutzverband für Impfgeschädigte e.V. vorliegenden wissen-schaftlichen Publikation heißt es:
„ Man wird also zugeben müssen, dass das lebende und evtl. auch das tote Virus zu diesem noch so umstrittenen Krankheitsbild führen kann, ohne dass heute die pathogenetischen Zusammenhänge schon als restlos geklärt gelten können“.
Auch heute – 50 Jahre später - sind diese Zusammenhänge noch nicht geklärt.

Quelle: Schutzverband für Impfgeschädigte e.V. (gekürzt)
Weitere Infos unter Schutzverbandes für Impfgeschädigte e.V. sowie Paul-Ehrlich-Institut

26.12.2011

Forum für alle "Diskutiere"

zum Forum

Endlich ist es soweit! Jetzt gibt es auf unserer Homepage ein Forum, auf dem interessierte Besucher ihre Fragen und Meinungen zu verschiedenen Themen diskutieren können.

Wir freuen uns auf einen regen Meinungsaustausch :-)
Und hier geht`s zum Forum.


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