Diagnose CIDP - und was nun?

Conny @, Berlin, Samstag, 25. März 2017, 15:52 (vor 265 Tagen)

Hallo,
ich habe vor einer Woche die Diagnose CIDP erhalten, nachdem ich schon seit Monaten Schwierigkeiten beim Laufen, Treppensteigen und zuletzt sogar Aufrichten aus Sitzpositionen hatte. Ich habe es lange für Unsportlichkeit abgetan und da ich neben Studium zwei Arbeitsstellen hatte, fehlte auch einfach die Zeit zum Arztbesuch. Selbst ein treppensturz verharmloste ich. Als dann auch Kraftverlust gepaart mit Sensibilitätsstörungen in beiden Händen auftraten wurde ich dann doch mal in der rettungsstelle vorstellig. Dort stellte man dann im stationären Verlauf eine CIDP fest und ich erhielt sofort eine fünftägige cortison stosstherapie von 1000mg pro Tag. Diese hat auch wunderbar angeschlagen und ich fühlte mich bereits am zweiten Tag so beweglich und kraftvoll wie nie. Leider jedoch klafft nach dieser Therapie ein großes Versorgungsproblem auf:

Ich wurde mit Kortison Tabletten entlassen, die weiter verordnet werden sollten um auszuschleichen. Der von mir danach ambulant aufgesuchte Neurologe jedoch meinte, dass ausschleichen nicht notwendig sei und da ich plötzlich auch Anzeichen einer allergischen Reaktion auf die Tabletten zeigte (über Nacht ausschlag, heftige Kopfschmerzen, Schwindel) , riet er mir zum absetzen. Nun sind für mich natürlich die Fragen im Raum stehend: wieso wird von einen ausschleichen gesagt und von anderen nicht? Gibt es keine einheitlichen Richtlinien oder liegt es daran dass CIDP so unbekannt ist? Weiterhin wie kann es sein in den 5 Tagen Infusion keine Nebenwirkungen gehabt zu haben, aber bei den Tabletten so heftig dann zu reagieren - beides sollte doch methylprednisolon sein?

Nun nachdem ich also keine Medikamente mehr nehme, gehen zwar der juckende Ausschlag und Kopfschmerz weg, allerdings steigt sofort nach zwei Tagen auch wieder die Symptomatik an. Paradoxerweise sind es aber jetzt sensible Störungen in den Beinen. Ist das normal dass das so schnell geht? Dachte die stosstherapie hält ein paar Wochen an oder müsste ich wirklich dauerhaft cortison nehmen? Mir ist bewusst dass es auch die alternative Therapieform gibt mit immunglobulinen, aber soweit mir vom Krankenhaus mitgeteilt, machen das viele Neurologen nicht. Also hab ich mich bemüht einen Platz in einer speziellen Ambulanz an der Charité zu bekommen, die eine Niederlassung nimmt keine Patienten mehr auf und bei der anderen habe ich nach meinem Anschreiben noch keine Rückmeldung und mache mir jetzt langsam sorgen wie und wo ich denn überhaupt versorgt werden kann. Wie war oder ist das bei euch denn so? Könnt ihr mir Tipps geben, wie ich weiter verfahren soll? Fühl mich da etwas in der Luft hängend, weiß mich nirgends hin zu wenden und bin für jeden Rat und Erfahrungsbericht bei Therapie und Umgang mit der Krankheit sehr dankbar.

LG Conny

Diagnose CIDP - und was nun?

Klaudia Schultze @, Berlin, Freitag, 31. März 2017, 23:44 (vor 259 Tagen) @ Conny

Liebe Conny,
wenn man die Diagnose CIDP erhält, ist das immer ein Riesenschreck, denn diese Autoimmunerkrankung stellt auch immer einen tiefen Einschnitt im Leben dar. Ich hatte diese Erfahrung 2003 gemacht. Bei mir wurde auch zunächst oral Kortison in hohen Dosen gegeben. Danach verschlimmerte sich mein Zustand. Dann kamen stationär Plasmapheresen (Blutwäsche) und später Immunglobulininfusionen, die ich bis jetzt bekomme. Mittlerweile infundiere ich das IG subkutan in die Bauchdecke. Ich werde in der neurologischen Ambulanz der Charité (Campus Mitte) behandelt.
Soweit zu mir.
Eigentlich hast du alles richtig gemacht, indem du dich an die neurologische Ambulanz der Charité wendetest. Ich weiß, dass es schwierig ist, dort in die Betreuung zu kommen.
Sich nur schriftlich melden reicht da meist nicht.
Ich würde mich gern mit dir mal direkt unterhalten. Vielleicht mailst du mich mal an.
Bis dahin erst mal liebe Grüße
Klaudia

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