Erfahrungen mit Rituximab

Chr.Colberg @, Neuenhagen, Sonntag, 14. Dezember 2014, 22:30 (vor 1097 Tagen)

Hallo,

ich habe seit Juli diesen Jahres die Diagnose CIDP.Ich habe jetzt alle Therapien durch.Zuerst 5 Tage Kortison a 1000 mg, dann 5 Tage Immunglobuline, bis Okt. Alle 4 Wochen,leider ohne Wirkung.Seit Ende Oktober gehe ich am Rollator.Ab 29.10. Bis 11.11. Dann Blutwäsche bzw.Immunadsorption,6 Mal.Nun am 04.12. die erste Rituximab Infusion.Jetzt am 18.12. die 2.Infusion mit 1000mg.Wer hat Erfahrungen mit Rituximab.?Lt. Internet gibt es evtl. eine Wirkung so zwischen 2 und 6 Wochen und wenn es wirkt , mit welchen Verbesserungen hat man evtl. zu rechnen.
vielen Dank.

Gr.aus Neuenhagen v. Chr.Colberg

Erfahrungen mit Rituximab

Jochen.Hinz ⌂ @, Berlin, Samstag, 20. Dezember 2014, 16:28 (vor 1091 Tagen) @ Chr.Colberg

Erfahrungen habe ich nicht damit, aber erwarten Sie keine Wunder. Diese Krankheit braucht seine Zeit bis es zu Verbesserungen kommt. Sie sollten aber immer optimistisch in die Zukunft blicken und nicht den Mut und Humor verlieren. Krankengymnastik und ERGO bringen auch Verbesserungen und diese sollten Sie auf keinen Fall vernachlässigen. Frau Schulze wird Ihnen zu dieser Thematik noch eine Antwort zu kommen lassen. Wenn Sie den Wunsch haben mit mir zu reden, so stehe ich Ihnen in der Regel täglich von 09:00 bis 11:45 Uhr unter der Telefonnummer: 030 - 6548002 zur Verfügung - Viele Grüße Jochen.Hinz

Erfahrungen mit Rituximab

colberg, Dienstag, 23. Dezember 2014, 23:14 (vor 1088 Tagen) @ Jochen.Hinz

Vielen Dank Herr Hinz f.ihre Antwort.Erstmal wünsche ich ihnen ein schönes Fest.Fr.Schultze will sich ja auch mal umhören.

Liebe Grüsse v.Fr.Colberg

Erfahrungen mit Rituximab

Klaudia Schultze @, Berlin, Montag, 22. Dezember 2014, 22:20 (vor 1089 Tagen) @ Chr.Colberg

Hallo, Frau Colberg, *sorry* dass ich erst jetzt antworte, aber der Vorweihnachtsstress war recht groß.
Auch ich habe keine Erfahrungen mit Rituximab. Aber ich werde mich mal umhören und melde mich wieder. Ich wünsche Ihnen, dass das Medikament schnell und gut wirkt und grüße Sie lieb.
Klaudia Schultze

Erfahrungen mit Rituximab

colberg, neuenhagen, Dienstag, 23. Dezember 2014, 23:09 (vor 1088 Tagen) @ Klaudia Schultze

Hallo Fr.Schultze,

vielen Dank f.ihre Antwort.Leider gibt es wohllnoch nicht so viele Erfahrungen mit Rituximab.Im jüd.Krkh.,Prof.Haas meinte,man versucht damit die Krankheit aufzuhalten.Was sich noch zurückbildet könne man nicht sagen.Im Nov. War ich im jüd.Krkh. auch zu einer 6 maligen Immunadsorption.Habe ich ohne Probleme vertragen,danach nun 2 malig die Infusion.Lt.internet baut sich die Wirkung zwischen 2 und 6 wochen auf,Max. nach 3 Monaten.Im jüd.Krkh. hatte man auch noch ein Schädel MRT gemacht und nochmal WS.Sowohl im Kopf hat man ein paar Herde gefunden und iam Hinterstrang des Rückenmarkes auch Entmarkungsherde. Eine MS konnte man mir nicht bescheinigen,da nicht alle Kriterien zutrafen (keine oliklonalen Banden im Liquor und die VEP's waren i.o.)Mein beh. ARZT (auch MS- spezi)aus Rüdersdorf konnte wiederum keine Auffälligkeiten am Rückenmark feststellen,ihm hatte ich die Bilder gezeigt.Ja,wem soll man denn nun glauben.Ich bin schon ziemlich verzweifelt,da ich nunseit Okt.am Rollator bin und das dann insgesamt nach 4 monaten ab dem Auftreten der Ersterscheinungen.Ist das normal bei CIDP?
In der Sprechstunde bei Fr.Dr.Klehmet war ich im Oktober auch,auch sie schlug Immunadsorption vor,dann Rituximab.Also zumindest die gleiche Meinung wie im jüd.Krkh...
Ansonsten habe ich den Eindruck,dass gerade die Ärzte in den Krankenhäusern komplett überlastet sind.
IBekommen sie inzwischen die Immunglobuline wieder subcutan?
Ich würde mich über Erfahrungen freuen und wünsche ihnen und Herrn Hinz ein schönes Fest.Ich wünsche mir,dass Ich vielleicht 2015 wieder nach vorn schauen kann.
Haben sie vielleicht noch Hinweise f.mich?

L.g.v.Fr.Colberg

Erfahrungen mit Rituximab

Klaudia Schultze @, Berlin, Donnerstag, 01. Januar 2015, 23:11 (vor 1079 Tagen) @ colberg

Hallo, Frau Collberg,

jetzt erst nach den Feiertagen komme ich dazu, Ihnen zu antworten. Was Sie da schreiben, hört sich nicht so gut an. Ich hoffe sehr, dass die Therapie mit Rituximab anschlägt und drücke beide Daumen. Ich wünsche Ihnen sehr, dass 2015 ein gutes Jahr für Sie wird!
Leider ist jede CIDP so unterschiedlich im Verlauf, so dass man echt nicht sagen kann, wann Besserung eintritt.
Ich bekomme jetzt im Rahmen der Studie wieder subkutan Immunglobuline, was für mich und meine kaputten Venen eine sehr große Erleichterung ist. Bisher läuft alles ganz gut. Von meinem Physiotherapeuten (der bei mir Lymphdrainage für den rechten Arm macht) habe ich mir zeigen lassen, wie ich nach den subkutanen "Infusionen" die "Beulen" an meinem Bauch wegbekommen kann, also Bauch-Lymphdrainage. Das klappt ganz gut. So ist mein Bauch nicht mehr hart, sondern wieder normal, wenn ich nach einer Woche zur nächsten subkutanen Serie starte. Ende Januar muss ich dann wieder zur Charité zur Untersuchung und um Medikamente und Ausrüstung abzuholen.
Ich halte Sie gerne auf dem Laufenden und würde mich freuen, wenn wir Verbindung halten.
Ich grüße Sie herzlich.
K. Schultze

Einladung zum GBS - Gesprächskreis am 25.04.15

Hans-Joachim Hinz ⌂ @, Berlin, Samstag, 11. April 2015, 17:11 (vor 979 Tagen) @ Klaudia Schultze

Hallo,
trotzdem sollten Sie die Möglichkeit wahrnehmen am GBS - Gesprächskreis am 25.04.15 teilzunehmen, wenn es sich irgendwie einrichten läßt.Die Einladung finden Sie unter der Laufschrift unserer WEB.
Viele Grüße
Jochen.Hinz

Einladung zum GBS - Gesprächskreis am 25.04.15

Klaudia Schultze @, Berlin, Montag, 20. April 2015, 13:52 (vor 970 Tagen) @ Hans-Joachim Hinz

Der 10. GBS / CIDP-Gesprächskreis findet nicht statt!

Wir bedauern sehr, den 10. Gesprächskreis absagen zu müssen.
Sowohl die Klinik-Leitung der DRK-Kliniken Berlin-Köpenick als auch die Leitung der Neurologische Klinik haben uns die Teilnahme eines Neurologen kurzfristig abgesagt, obwohl das bereits abgesprochen war.
Scheinbar haben die dort Verantwortlichen nicht erkannt, welch ein Potential Patienten-Selbsthilfegruppen für die Arbeit der Kliniken und Ärzte darstellen können.
Wir bedauern diese Entscheidung sehr. Leider können wir innerhalb einer Woche keinen Ersatz finden.

Klaudia Schultze
Stellv. Vorsitzende

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